2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

4月18日，我院特邀请中国科技大学附属安徽省立医院吴竞生教授、朱小玉教授、合肥市滨湖医院李斌教授及我院血液科等科室在门急诊综合楼16层学术活动室举办了“关爱血友病公益行动”。巢湖区域的患友及其亲属20余人参加了此项活动。

吴竞生教授给我们详细讲解了积极认识出血性疾病，及血友病这一路的发展及预防治疗的重要性。吴教授特别提到2011年我院举办的“世界血友病日”到场的孩子们的目前情况。

合肥市滨湖医院血液科主任李斌教授给我们及患友详细讲解了血友病预防治疗及按需治疗。朱小玉教授介绍了目前国内外关于血友病的长效重组凝血因子及基因等最新预防治疗方法。最后血液科血友病专职护士刘芸主管护师介绍了血友病患者家庭管理的相关知识。

合肥市第八人民医院血液科及血友病多学科诊疗团队长期致力于推进血友病规范化诊疗和全程管理，预防和减少因血友病致残致贫，造福巢湖及周边地区的血友病患者。2023年12月顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组的中国血友病中心建设项目评审，授牌成为全国第111家，我省的第9家“血友病治疗中心”。本中心将以此为契机，继续努力为当地接受预防治疗的患者和急性出血患者提供安全有效的血友病治疗药物和治疗。提升服务能力，做好血友病患者的全程管理，助推血友病防治事业的发展，共同维护血友病患者的健康，关爱血友病，让生命之花绽放。（供稿：刘芸 审核：王奇敏）